体重20kg 難病SMAの妻が妊娠。死の危険と「産みたい」、葛藤の先に

04月12日(金)10:26   62件   livejupiter  
  名古屋市天白区 の 寺嶋 千恵子 さん(32)は2018年4月4日、夫の成人(しげひと)さん(29)と 名古屋第二赤十字病院 (名古屋市昭和区)・神経内科の 主治医 に妊娠を打ち明けた。  「医師としては勧められません」。予想通りの答えだった。   千恵子 さんは 国指定難病 の脊髄(せきずい)性 筋萎縮症 (SMA)の患者。筋力が低下する進行性の難病で、根本的な 治療法 はない。 体重は小学1年生並みの20キロほど。背骨が湾曲していて重度の 肢体不自由 もあるため、生活のほぼすべてに介助が必要で、 ヘルパー を24時間利用して暮らしている。普段の移動には車いすが欠かせない。  医師は「妊娠しないように」とかねて忠告していた。胎児によって肺や 横隔膜 が圧迫され、呼吸ができなくなる恐れがあるからだ。出産は命を落とすことにもなりかねない。ただ「こればかりは 千恵子 さんの意思が大事です」と 産婦人科 の受診を勧めた。  翌週、 産婦人科 へ。 名古屋第二赤十字病院 で 産婦人科 部長を務める 加藤紀子医師 (57)は 千恵子 さんの思いを受け止めつつも、厳しい現実を伝えた。  「生まれる可能性は99%ない」「親子そろって死ぬかもしれないよ」  病院の医師が調べた限りでは、 千恵子 さんほど重度のSMA患者の出産は国内では前例がなかった。「死亡する可能性が高いとわかっていながら、妊娠の継続を勧めることは医者としてできなかった」。 加藤医師 はそう振り返る。  妊娠、出産が 千恵子 さんの体に及ぼす影響は、ほかにも多岐にわたった。呼吸状態が悪化すれば、たとえ命が助かったとしても、 気管切開 をしたうえで 人工呼吸器 が手放せない生活になるかもしれない。それは声を失うことも意味した。 出産にこぎ着けたとしても、 帝王切開 による早産は避けられず、 出産時期 によっては子どもに重篤な 後遺症 が残るかもしれない。  SMAは遺伝性の疾患だ。両親がいずれもSMAに関係する遺伝子を持っている場合、生まれてくる子どもが発症する可能性がある。   加藤医師 は 千恵子 さんの体に負担をかけずに、器具で胎児をかき出す搔爬(そうは)による中絶を考えていた。そのためには妊娠10週の4月下旬ごろの決断がタイムリミットだと告げた。 [外部リンク]
元スレ:[http://tomcat.2ch.sc/test/read.cgi/livejupiter/1555032388//l50]
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